Desarrollo de las tecnologías: lo peor que le ha sucedido al autista

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La especialista en primer grado en siquiatría infantil y adolescente, responde un amplio cuestionario a propósito del Día mundial de concienciación sobre este trastorno

El 2 de abril, a instancias de las Naciones Unidas, el mundo celebra el Día de concienciación sobre el autismo. Aunque su incidencia en Cuba y en Sancti Spíritus se considere baja, Escambray se acerca a las realidades y desafíos de ese trastorno mental en la provincia, a partir de las argumentadas respuestas de la Doctora Amparo Muro García, especialista de primer grado en siquiatría infantil y adolescente, profesora auxiliar de la Universidad de Ciencias Médicas y Máster en atención a ese segmento etario.

Últimamente algunos hablan de autismo y otros de trastornos del espectro autista, por fin, ¿cómo se denomina esta enfermedad?

Se denomina trastorno del espectro autista, ya que se trata de un trastorno que incluye todas las formas de expresarse el autismo, desde las más graves hasta las más leves, como la enfermedad de Asperger y trastornos generalizados del desarrollo no especificados. El Asperger tiene un coeficiente de inteligencia normal en la mayoría de los casos; sin embargo, el autismo clásico o el autismo primario es más severo y casi siempre se acompaña de un retraso mental.

El término de trastorno del espectro autista se comenzó a utilizar en la clasificación norteamericana de siquiatría, en el DSM-5, hace dos o tres años, anteriormente se le llamaba trastornos generalizados del desarrollo, de la clasificación internacional de enfermedades siquiátricas.

¿Cuáles signos de alarma o síntomas caracterizan este padecimiento?

Se caracteriza por tres alteraciones fundamentales, que si no están estas tres alteraciones no podemos decir que estamos en presencia de un trastorno del espectro autista:

La primera son alteraciones cualitativas de la interacción social, o sea dificultades que tiene el niño o el adolescente para sus relaciones sociales, se comporta en una forma que no se amolda al contexto social, falta de respuesta a las emociones de los demás, una falta de reciprocidad socioemocional, todo lo que tenga que ver con la interacción social.

La segundo son alteraciones cualitativas de la comunicación, fundamentalmente son afecciones o afectaciones en su lenguaje, puede que no tenga desarrollado totalmente el lenguaje, pero puede desarrollar el lenguaje y que este no cumpla una función social, o sea que hable pero que su lenguaje no sirva para comunicar algo, para relacionarse socialmente, sino que emite palabras aisladas sin que tengan una función social; o que se encuentre retardado el desarrollo del lenguaje, en vez de empezar a hablar a la misma edad que comienzan los demás niños, ellos se demoran más, empiezan a los cuatro o cinco años.

Y la tercera es su conducta, presentan actividades totalmente repetitivas y estereotipadas, pueden permanecer horas jugando con un juguete, haciéndolo girar, manipulándolo, pero sin una finalidad, sin un juego estructurado, nada más que una actividad estereotipada.

Dentro de cada una de estas tres características hay varios ejemplos, hay muchas variantes, pero si no están las tres características no podemos hablar de un trastorno del espectro autista.

¿Cómo se diagnostica: con algún examen específico o a partir del reconocimiento clínico?  

Se diagnostica mediante un examen clínico y por complementarios para descartar otras entidades o para diagnosticar alguna comorbilidad, por ejemplo, trastorno del espectro autista y epilepsia. Existen diferentes complementarios, pero no quiere decir que a todos los niños en los que sospechamos este trastorno le indicamos todos los complementarios, solo indicamos aquellos que nos van a ayudar a descartar o confirmar una comorbilidad, otra enfermedad asociada, ya sea retraso mental, epilepsia, síndrome de  Tourette, Tics, síndromes genéticos, que hay gran variedad.

Resulta de gran relevancia la evaluación integral del niño. Hay que hacer una evaluación desde todos los contextos donde se desenvuelve: familiar, escolar y clínico. Es importante que tengamos una valoración por parte de Educación de cómo se comporta el niño en el círculo infantil o en la escuela, porque generalmente existe suficiente preparación en Educación como para detectar esta sintomatología. No podemos dejarnos llevar solamente por lo que la mamá o la abuela nos diga, sino hacer una evaluación integral de todos los aspectos contextuales del niño.

¿Qué causas provocan el trastorno del espectro autista?

A través de la historia del autismo se han invocado diferentes causas, la más actual es la causa genética, se habla de una locación de un cromosoma como la causa. También se habla con mucha fuerza de afecciones perinatales alrededor del parto por anoxia cerebral.

Esas dos causas son las que más se están invocando actualmente. Hubo una época en se decía, sobre todo en Estados Unidos hace unos 20 años, que las vacunas contenían un mercurio que era lo que estaba provocando el autismo. Hoy por hoy ya se sabe que eso es falso. Todavía existen allá quienes no les ponen vacunas a los hijos porque creen que van a padecer de autismo.

Hace muchos años, en los 30 y pico o 40 y pico, se decía que se debía a una falta de afecto por parte de la madre hacia al niño, teorías puramente sicológicas no basadas en evidencias. Todo eso se fue descartando  hasta la teoría actual de la variación genética o de la afección perinatal, que son las dos causas más probables del trastorno.

¿Cómo evoluciona el autismo de la niñez a la adolescencia y hacia la adultez?, ¿tiene cura este trastorno?

El trastorno evoluciona en dependencia de las habilidades que la familia y la escuela hayan logrado desarrollar, de su estimulación social y de su lenguaje. No evoluciona igual un niño que tiene escaso desarrollo en el lenguaje a aquel que ha logrado un desarrollo en el lenguaje por sus relaciones sociales, por la estimulación que ha recibido, o sea, que la evolución en la adultez depende de cómo ese niño haya sido atendido, estimulado en sus habilidades, en su desarrollo y las complicaciones que pudo haber tenido.

Algunos autores dicen que alrededor de la adolescencia, por los cambios hormonales y demás, puede agudizarse la sintomatología y hacer crisis mayores, pero he visto otros niños que han cursado hacia la adolescencia sin grandes problemas. Depende del manejo educativo que se tenga con ellos y de las habilidades que hayan logrado adquirir.

El autismo no tiene cura, pero con un tratamiento adecuado pueden adquirir habilidades que faciliten su validismo e integración social. Se puede controlar, se puede ayudar, pero no va a desaparecer.

¿Qué tratamientos resultan efectivos en estos casos: solo requieren terapias sicológicas o precisan medicamentos?

El tratamiento es fundamentalmente psicoeducativo para que ellos sean capaces de valerse, de aprender, de tener algunos hábitos, de independizarse e insertarse activamente en la sociedad.

Se usan también medicamentos en el caso que sea necesario controlar hiperactividad, agresividad, impulsividad, problemas de sueño, conductas obsesivas compulsivas. Se emplean anticonvulsivantes en aquellos niños que tengan como comorbilidad una epilepsia; medicamentos antimicóticos  porque es frecuente la candidiasis; y el tratamiento dietético, es muy importante la dieta que ellos tienen que llevar, tienen que evitar la ingestión de alimentos que contengan leche y sus derivados, ni gluten, nada que contenga gluten, ni pan, ni pizza porque se ha descrito que exacerban la sintomatología, aumentan la agresividad, irritabilidad, la violencia.      

¿Pueden llegar estos pacientes a insertarse en la sociedad?

Depende del grado de severidad del trastorno, hay algunos que sí. Atendí a un niño Asperger que estaba estudiando Electricidad, tengo a otra de 16 años estudiando Corte y Costura, o sea que siempre tratamos de insertar a aquellos que no presentan un padecimiento tan severo en un oficio o algo que les permita a ellos valerse y reinsertarse socialmente.

¿Por qué vías Salud Pública garantiza su seguimiento cuando llegan a la edad adulta?

Por el siquiatra que atiende su área de salud.

Dada su amplia experiencia en el tratamiento del autismo, ¿cuáles recomendaciones usted ofrece para lograr la estabilidad y la mejoría de estos pacientes?, ¿qué papel desempeña la familia en la evolución de los autistas?

La familia es muy importante en la evolución de estos enfermos, ya que cumpliendo las orientaciones de los profesionales que los tratan en cuanto a su manejo educativo en el hogar, así como el requerimiento de la dieta y de los medicamentos que necesitan, los pacientes mejoran su conducta y adaptación al entorno.

Es importante que entiendan lo necesario que resulta disminuir el tiempo frente al televisor y el contacto con videojuegos que limitan su interacción social. El desarrollo de las tecnologías es lo peor que le puede haber sucedido a un autista con determinada inteligencia, porque la interacción social disminuye notablemente y empiezan a ser niños inhibidos, niños tímidos, retraídos y las habilidades que podían desarrollar socialmente se ven disminuidas por estar siempre frente al televisor.

En relación con la familia, considero muy importante también la aceptación de la enfermedad, en ocasiones hay padres que no lo aceptan y abandonan el tratamiento con el consiguiente rechazo al paciente. En otras oportunidades confían en que cuando el niño crezca desaparecerá la sintomatología y no consideran necesario tratarlo. Lo más importante es que tengan conciencia plena de la enfermedad, que la conozcan y que acepten que su niño la tiene para poder ayudarlo, para poder cumplir con el tratamiento, las orientaciones y con  todo lo demás.

¿Considera la Equinoterapia una opción efectiva de tratamiento para este trastorno?

“No tengo esa experiencia. La equinoterapia es una terapia que utiliza el caballo como instrumento terapéutico dentro de los procesos de habilitación o rehabilitación física y sicológica. Sirve como herramienta colateral, ya que la trasmisión de calor corporal, los movimientos tridimensionales y las vibraciones que trasmite el caballo al niño van a proporcionar estimulaciones a las estructuras nerviosas.

Con esta terapia lo que se quiere conseguir es que estos niños sean capaces de ser personas autónomas y puedan relacionarse y comunicarse con las personas que les rodean, así como controlar sus emociones y saber expresar los sentimientos que les acompañan en sus vidas, dándoles bienestar personal y felicidad. 

No rechazo ni magnifico la Equinoterapia porque no la conozco, desde el punto de vista científico no tengo la vivencia, pero cualquier cosa que hagamos con los autistas, que los saque de su casa, de ese medio, de su enclaustramiento y los ponga en contacto con otros niños, con la sociedad, es bueno, es magnífico, lo estás sacando de su mundo.

Se dice que a nivel internacional el autismo ha aumentado en los últimos años, ¿este crecimiento también se reporta en Sancti Spíritus?

Según el reporte estadístico de Educación y Salud, en la provincia en estos momentos existen 28 casos de niños y adolescentes hasta 18 años con este trastorno. Creemos que el crecimiento del reporte se debe no tanto a que la enfermedad vaya en aumento, sino a que —al existir una mayor cobertura de siquiatras infantiles en la provincia con un siquiatra en cada área de salud— se diagnostican pacientes que antes no eran detectados. Además, existe un mayor conocimiento por parte de la población de las características del trastorno y esto hace que busquen ayuda y acudan a los centros de salud.

O sea que no creo que sea un aumento del trastorno en sí porque algo hay en el ambiente o porque algo está pasando, creo que es la misma frecuencia, lo único que con un mayor reporte”.

¿Y los excesos con el empleo de las nuevas tecnologías no inciden en este ligero incremento?

El autismo que aparece vinculado a la tecnología no es un autismo puro, eso es un falso autismo porque cuando lo sacas del televisor y las tecnologías lo puede superar, entonces no es autismo.

¿Existe algún obstáculo o limitación que afecte hoy los tratamientos y la favorable evolución del autismo en la provincia?

La provincia está en condiciones de dar un tratamiento favorable a estos pacientes, tanto en salud como en educación, cuenta con equipos de trabajo conocedores de la enfermedad, que pueden dar un diagnóstico precoz, cuenta con un aula de atención al niño autista en la escuela especial y con un sistema social integrador y no discriminatorio de la enfermedad.

Si algo no se hace depende ya de lo personal de cada individuo, de la familia o de alguien en particular, si no funciona mejor es porque alguien no hace lo que tiene que hacer, pero todo está establecido, el programa nacional de atención a los niños autistas existe, incluso se les da una dieta de por vida, todo está establecido por las instituciones y el Gobierno.

Para su atención no hace falta una gran tecnología ni un medicamento que no exista, esos están garantizados, el aula por Educación existe, no se requiere nada especial para que el niño autista avance, solo el amor, la dedicación de la familia y la ayuda y la aceptación de la sociedad.