El arte de amar a Gladita

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Corrían los días finales del mes de septiembre de 1992 y Beatriz Chávez Mauri esperaba con ansias la llegada de su primogénita. Nadie podría imaginar que en unos meses la salud de la bebé se complicaría para cambiar también, de golpe, el destino de su madre. La medicina lo confirma: a Gladys, la niña, le diagnosticaron una hipoplasia del vermis cerebeloso que modificaba el crecimiento de su cuerpo y sus principales funciones psíquicas y motoras.

Han pasado más de tres décadas y no ha habido un solo día en que Beatriz no empuje la silla de ruedas de su hija o seque las lágrimas que le brotan por la ansiedad. Las manos de esta mujer han levantado muchas veces la cabeza mustia de su pequeña para que la respiración evite una crisis típica de su patología.

Beatriz, enfermera de vocación, no solo tuvo que abandonar su uniforme blanco para atender a su niña, sino que se ha encargado de que ella crezca en un ambiente feliz donde una mirada lo dice todo. Por eso, a pesar de las dificultades, Gladita, como le dicen cariñosamente, está orgullosa de su madre, quien ha entregado los mejores años de su vida para hacer más llevaderos los suyos.

¿Cómo percibió que su niña no estaba bien?

“Todo comenzó a los cuatro meses de nacida. No sostenía la cabeza, no daba vueltas en la cuna ni lloraba para pedir alimentos. El pediatra me la remitió para Sancti Spíritus. Allí el neurocirujano le indicó una tomografía de cráneo, pero el equipo estaba roto. Tuvimos que esperar tres meses y fue entonces que se le diagnosticó una malformación en el órgano del equilibrio”.

¿Qué consecuencias trajo esta malformación congénita para su organismo?

“Fueron saliendo a medida que aparecían distintas patologías. Se descubrió que el riñón izquierdo no estaba en su lugar ni tenía un tamaño normal. Al año de vida comenzó con la epilepsia, una enfermedad que la ha afectado muchísimo. Después de tres medicamentos siguió convulsionando y llegó a tener poco más de 30 convulsiones diarias.

Con solo dos años de edad, nos dimos cuenta del acortamiento de sus extremidades izquierdas: el fémur era 5 centímetros más pequeño y el antebrazo tampoco tenía sus dimensiones naturales. En el primer caso, se decidió hacerle un alargamiento de ese hueso por fijadores externos en una operación experimental que debió tener lugar al final de su desarrollo. Posee una dilatación ventricular izquierda que le provoca disneas y cianosis en los labios. Cuando Gladita debutaba con algo, aparecía una malformación en ese órgano”.

¿Cómo reaccionó usted ante la enfermedad de su hija?

“Cuando fui a recoger el resultado, el médico me enseñó los análisis a través del negatoscopio; yo no sabía nada de radiología. Me dijo que había que resignarse, que mi niña no debía hablar ni caminar, solo tartamudear, pero Gladita habló. Todo lo decía preciso y claro. No logró dar pasos por sí sola, a pesar de que, cada seis meses, íbamos al Centro de Rehabilitación en los Lagos de Mayajigua durante 10 días. Nunca adquirió el control muscular necesario para escribir con claridad, mas sí logró leer.

“Yo no asumía que mi hija no pudiera ir a la escuela, que tuviera que sentarla en una silla de ruedas. Hasta que cumplió cinco años la mantuve en un coche que se iba partiendo en pedazos porque no son aptos para niños así. Paulatinamente, fui asumiendo que mi hija era discapacitada”.

¿Cuánto cambió la vida de Beatriz desde entonces?

“Mi vida dio un vuelco total. En el 2003 tuve que abandonar mi profesión y fue algo bien difícil, porque soy de las enfermeras que aman lo que hacen. A mí me encantaba ponerme mi uniforme blanco y estar 24 horas en el cuerpo de guardia de la sala de emergencias donde trabajé. Tuve que acostumbrarme a la idea de dejar a un lado mi vocación. Me costaba asimilar esos cambios; sin embargo, no permanecía todo el tiempo en la casa: siempre salíamos a los actos que se hacían aquí. Cuando las Tribunas Abiertas, en las cuales había que llegar hasta el monumento Camilo Cienfuegos, Beatriz empujaba la silla de Gladita para estar presentes las dos.

“Nada fue fácil. Tuve que reinventarme para afrontar mi nueva vida. Me acogí a Ley para las madres trabajadoras con niños discapacitados severos que sí me ayudó. A partir de entonces, no me descontaban días de trabajo por atenderla. Cobro el salario de un mes íntegramente gracias a la asistencia social, que nos han aportado mucho, ya sea alimentos, aseo o ropa. En un primer momento me pagaban 246 pesos, hoy cobro más de 3 800”.

¿Ha habido momentos extremos en el cuadro clínico de Gladita?

“Sí, claro. Hemos salido con ella con un estatus convulsivo que no mejora, y al llegar al cuerpo de guardia hace una broncoaspiración; hay que intubarla y no te dan garantía de vida dentro de unas horas. Han sido momentos extremadamente tensos, y al ver cómo lo supera, mejora y puede volver a la casa, sientes un alivio que no tiene precio”.

¿Hasta qué punto sus conocimientos de Enfermería le han aportado para el cuidado de su hija?

“Muchísimo. Gracias a eso he podido cuidarla mejor, atenderla y saber qué hacerle. Yo nunca he dejado de ser enfermera, no solo con mi niña, sino también con mis vecinos. Aquí vienen a chequearse la presión o a que les inyecte alguna vitamina, y yo he seguido siendo la Betty enfermera; aún me catalogo así”.

Aun cuando el amor de madre inspira diariamente, ¿se ha sentido alguna vez sin fuerzas para seguir?

“Hay momentos en los que te deprimes y, por mucho que tengas personas que te alienten o intenten que pienses de otro modo, tocas fondo, sí. Y tienes que volver a levantarte, a respirar y salir adelante porque no queda de otra. Gladita, a pesar de todo, es una niña muy inteligente y ella misma te alienta y te dice: ‘Mamá, no puedes llorar. Mamá yo estoy viva’. Entonces te secas las lágrimas y regresas otra vez.

Cuando termina el día y pone la cabeza en la almohada, ¿en qué piensa?

“Trato de ir arreglando lo que va a pasar el próximo día, lo que tengo que buscar, lo que necesito. Siempre estoy planificando. En estos momentos no se puede estar pensando mucho porque cualquier persona se va de circulación, y más con ella y su estado de salud tan difícil”.

¿Se siente orgullosa de haber dedicado su vida a cuidar a su hija, incluso por encima de sus propias aspiraciones?

“Claro que sí. Me hizo una mejor persona. Yo creo que si ella no hubiera nacido como una niña especial, no hubiese sido lo que soy hoy. Vivo orgullosa de mí por tantas cosas que he enfrentado sola”.

Después de tantos años, ¿qué la impulsa?

“Gladita es mi motor impulsor. No hay nada más que me impulse”.

Y cuando por ley de la vida ya no esté…

“(Suspira) Que yo parta antes que ella siempre ha sido mi mayor temor. De hecho, a principios de marzo, cuando me tuvieron que operar de la vesícula, siempre pensaba en ella. Recuperarme, mejorarme, salir de aquello; en eso me concentraba. Es que solo su mamá la entiende, solo su mamá la conoce”.

Este entrevistador gira un poco la cabeza y encuentra a Gladita expectante desde la silla en la que lleva años viendo el mundo pasar. Una pregunta resulta obligatoria y sobreviene al silencio momentáneo:

—¿Qué significa tu mamá para ti?

No duda mucho en responder:

—Bastante.

Y con su rostro dice más que con su voz.