Sophie al amparo de Cuba (+fotos)

La niña Sophie Hernández Martínez, residente en el municipio espirituano de Yaguajay, es una de las pacientes privilegiadas por la profesionalidad y el humanismo de la medicina cubana a la hora de atender la enfermedad del síndrome de Turner

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El estado cubano asume el gasto de la hormona de crecimiento que se les suministra a pacientes como Sophie. (Foto: José Luis Camellón/ Escambray)

Como madre y arropada en su profesión de Psicóloga, Lisbet Martínez Rementería ha sabido aquilatar la atención y el tratamiento que desde el Instituto de Nacional de Endocrinología Pediátrica en La Habana le garantizan a su hija Sophie Hernández Martínez, tras detectársele tempranamente un padecimiento asociado a la enfermedad del síndrome de Turner, trastorno genético que afecta al sexo femenino, caracterizado por la ausencia completa o parcial del cromosoma X, y entre sus consecuencias provoca la talla baja.

“Cuando comenzamos a llevarla a partir de los ocho meses a Santa Clara la empezaron a tratar los endocrinos en espera de que cumpliera los tres años para evaluar la curva de crecimiento, pero siguió estando por debajo en el tamaño, entonces le hicieron la prueba genética y se le descubre una enfermedad llamada Mosaico de isocromosoma del brazo largo del X, conocida por Mosaicismo, una variante del síndrome de Turner, o sea, solo le falta la mitad de una X, pero no en todas las células”, describe la mamá devenida casi en una Endocrina empírica.

“En el largo recorrido que llevamos atendiendo a la niña el trato ha sido impecable; en Santa Clara dimos con médicos maravillosos, la doctora Julieta, la genetista Greidy y el doctor Félix, quien para que no tuviéramos que ir hasta allá, venía a Caibarién y nos daba la consulta más cerca de Yaguajay. Luego a Sophie la remiten al Instituto y cae en las manos del doctor Francisco Carvajal Martínez; no tiene comparación, porque es de esos médicos que con mirar te curan”, narra con sano agradecimiento Lisbet Martínez.

Escambray se acerca a una página de nuestra cotidianidad, tal vez invisible para la mayoría, pero reveladora del hondo humanismo de la medicina cubana capaz de asegurar un tratamiento costoso y de alto rango profesional a una niña de Yaguajay, en la provincia de Sancti Spíritus, que tiene como diagnóstico un déficit de hormonas de crecimiento y vive desde hace seis años al amparo de Cuba.

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La realidad es que Sophie lleva seis años poniéndose la hormona de crecimiento sin faltarle ni un solo día, cuenta la mamá. (Foto: José Luis Camellón/ Escambray)

PICADITA DEL MOSQUITO

En la intimidad de su casa y bajo el contagio de la alegre e inquieta Sophie, quien se mantuvo atenta a la entrevista periodística, Lisbet Martínez desgrana interioridades de esa historia: “Dentro de esta adversidad que nos tocó no tengo quejas, sí mucho agradecimiento; ya uno toma esto con cierto conformismo y hay que continuar, ella es una niña de nueve años, saludable, solo que tiene ese diagnóstico, hemos aprendido a convivir con esta situación, nos pide explicaciones y se las hemos dado, sabe que tiene un poquito menos de hormonas que otras niñas y hay que ponérselas de forma artificial”.

A seguidas revela que Sophie se pone una hormona de crecimiento, que se le inyecta todos los días a las nueve de la noche, “pero la niña cooperara mucho, al principio para familiarizarla con ese momento le pusimos la picadita del mosquito, y ella está tan adaptada a ese paso que a veces llega la hora de dormir y me dice: mamá, ponme la picadita que quiero acostarme”.

En el itinerario médico que describe Lisbet Martínez no puede faltar el granito de arena que puso también “la neonatóloga de Yaguajay, la doctora Caridad Alpízar, desde que vio a Sophie se encargó también de encauzar el tratamiento de la niña y ayudarnos en las coordinaciones, en todo, para mí, es mi Dios”.

Sophie lleva una vida normal, acota la mamá, “es inteligente, vivimos súper orgullosos de ella por su buen desempeño en la escuela, y nosotros estamos preparados para las nuevas etapas que pueden derivar de su diagnostico en lo adelante”.

LA CASITA ROSADA

Llegar al Instituto de Endocrinología en La Habana, conocido como La Casita Rosada, fue para Sophie y su familia como arribar a puerto seguro. “Llevo seis años viajando allí dos o tres veces al año; desde el primer día hasta hoy, no hay una sola queja; nos encontramos un gran equipo profesional, no solo el doctor Carvajal, también el enfermero que la atiende, la mide, la pesa; es el personal de laboratorio, del archivo, en nada ha existo un fallo”, relata la mamá como si terminara de leer la página de un libro y empezara otra.

“En el Instituto saben que somos de lejos y es increíble el ajuste que existe allí; como te acomodan, no tienes que pasar ningún tipo de trabajo, a ese doctor yo lo llamo hasta a su casa, incluso, él pregunta: ‘¿cuándo puedes venir para yo esperarte?’; adapta la consulta a la posibilidad de traslado de la familia; nunca he visto algo igual”, sentencia Lisbet Martínez.

Y como sabe que narra la película de su niña Sophie en una isla pobre, pero que en asuntos de salud hace maravillas, revive una escena singular: “nunca olvido aquel turno en que llegamos al Instituto a las seis de la mañana, bajo la lluvia, y el médico estaba allí, parado en la esquina, con una sombrilla, con los zapatos empapados y nos atendió al instante. No se de otras experiencias, esa es la mía en el Instituto de Endocrinología”.

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Sophie lleva una vida normal, acota la mamá, es inteligente, vivimos súper orgullosos de ella por su buen desempeño en la escuela. (Foto: José Luis Camellón/ Escambray)

Es tan elocuente el relato de la mamá-psicóloga que la entrevista casi se volvió un monólogo: “En un etapa se puso escaso el medicamento, yo tenía una cobertura para la niña porque como somos de lejos el doctor te da una cantidad de medicamentos de manera que te alcance para un período, hasta el otro turno; pero una se preocupa, tenía miedo quedarme en cero y que le pasara algo, entonces llamo a amistades mías en otros países, a mi papá que vive en Estados Unidos; pero que va, imposible que pudieran comprarla, la hormona de crecimiento es muy costosa en el mundo entero; además, no se trata de un tratamiento de una semana, ni de un mes, es por un largo tiempo.

“La realidad es que Sophie lleva seis años poniéndose la hormona de crecimiento sin faltarle ni un solo día y yo no he pagado nada por eso, pero sé que al país le cuesta y la compra; al principio cuando venía para Yaguajay con una jaba de medicamentos no tenía idea de lo que traía en las manos, hasta que descubrí el enorme valor de esa medicina, por eso como madre estoy muy agradecida, a veces no valoramos lo que tenemos hasta que nos enfrentamos a vivencias así”.

3 comentarios

  1. Omar Fernandez

    Por favor, encauSar no, debe escribirse encauZar, con ZETA. Encausar es un termino legal, abrir causa por un posible delito o contravencion. Debe escribirse encauzar, dar cauce, camino, via hacia una posible solucion. Y bueno, ese error ortografico no demerita en nada la enorme humanidad del articulo. Eso si que es PATRIA Y VIDA, en mayusculas.

  2. Y dice el Articulo 72 de la Constitucion: La salud publica es un derecho de todas las persona y es responsabilidad del Estado garantizar el acceso, la gratuidad y la calidad de los servicios de atencion, proteccion y recuperacion.
    El Estado para hacer efectivo este derecho, instituye un sistema de salud a todos los niveles accesible a la poblacion y desarrolla programas de prevencion y educacio, en los que contribuyen la sociedad y las familias.
    La ley define el modo en que los servicios de salud se prestan.

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