Una mariposa de invierno en Iguará (+fotos)

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Melany y su mamá viven en Iguará desde el nacimiento de la niña. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

Aunque padece epidermólisis bullosa, una enfermedad rara también conocida como piel de cristal o de mariposa, Melany Correa pronto cumplirá ocho años de vida

Recién estrenaba Naylet Hernández Hernández sus 17 primaveras cuando ingresó en el hospital materno de Yaguajay a las 24 semanas de gestación. En su vientre crecía una criatura con la piel tan frágil como el cristal, azar que la joven y los médicos desconocían; por esa razón ella no regresaría a su Mayajigua natal.

Transcurridos siete años del nacimiento de la niña, aquel 16 de noviembre, Escambray viajó hasta Iguará para conocer a Melany Correa Hernández. Cuando llegamos la pequeña aún dormía. Conversamos con su mamá en la sala de la casa, donde las fotos de la pequeña por edades son el preludio de ternura infinita: mejillas blancas, pelo castaño, ojos verdes, expresivos, hermosos.

“Al nacer la niña tenía tres lesiones en la piel: una en cada pie y otra en un bracito, las que se provocaron cuando pasó por el canal del parto; en ese momento los médicos desconocían la causa, pero como a las seis horas la dermatóloga la vio y diagnosticó que era epidermólisis bullosa; los especialistas le pronosticaron poco tiempo de vida”, así evoca la madre el día en que se unieron alegría y desconcierto en su corazón.

La doctora María Cristina Abreu Rodríguez, especialista de primer grado en Dermatología, sostiene que las dudas acerca de la superviviencia de la bebé estuvieron fundamentadas en la severidad de las lesiones de la recién nacida; esta es una enfermedad incompatible con la vida, agrega, “se hizo el diagnóstico a tiempo y se tomaron todas las medidas pertinentes para estos casos, la niña ha salido adelante con la ayuda de su mamá que se ha consagrado a su atención”, expresa la galena.

Mientras Melany quizás soñaba con números y dibujos, el equipo periodístico conversaba en la frescura de la mañana yaguajayense con Naylet y con Maricela Rojas Tuero, la maestra de la pequeña; cada detalle sobre la personalidad de Melany aquilataba el motivo de nuestro viaje: conocerla.

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El sistema social cubano le asegura a Naylet una pensión mensual para el cuidado de su hija y otra para el pago de la corriente eléctrica. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

ALMA DE TERCIOPELO

Durante los cuatro meses posteriores a su nacimiento Melany estuvo ingresada, hasta que las autoridades gubernamentales le propusieron a Naylet que podía mudarse a una casa confortable en Iguará, como lo requerían las indicaciones orientadas por los médicos, que incluían la climatización de la vivienda.

Fue el comienzo de una maternidad de aprendizaje doble para la muchacha: “En la piel de Melany se producen ampollas con más frecuencia que las otras formas de esta enfermedad, algunas por un leve roce, y otras espontáneas, al reventarse provocan lesiones, todo ello exige extremada higiene para evitar las infecciones, por eso le hiervo el agua para el baño, se asea con un gel específico, sus sábanas las hiervo, ella toma agua tratada, y el calor le hace mucho daño”.

A pesar de la prescripción de los médicos sobre la temperatura necesaria para una mayor calidad de vida de la niña, hoy solamente tiene climatizado su cuarto: “Esta es una enfermedad a veces incomprendida por parte de la sociedad, debe ser por desconocimiento. Yo pasé un poquito de trabajo con el asunto del aire acondicionado, pero ya el que tenemos es nuevo, lo mejor para ella sería que también se colocara uno en el aulita”.

Como estos niños tienen afectada la piel, la primera barrera del cuerpo para defenderse de las infecciones, es de vital importancia la temperatura adecuada para evitar los gérmenes proclives en el calor, subraya la especialista en Dermatología. 

El sistema social cubano le asegura a Naylet una pensión mensual para el cuidado de su hija y otra para el pago de la corriente eléctrica. Igualmente, el Ministerio de Salud le garantiza la atención terciaria, una bonificación para el Neobatín, así como gasas y apósitos.

La variedad de Melany es la más agresiva de los tres casos que existen en la provincia; las lesiones son más frecuentes y lo que más le afecta son las manos y los pies, por lo que padece de contractura muscular en las manos. “Ella perdió las uñas de las manos y los pies cuando nació; los órganos internos también se le afectan, cuando tenía cuatro años estuvo grave con una obstrucción intestinal; la niña come los alimentos batidos desde que nació porque la enfermedad le provocó estenosis esofágica, a veces se ahoga hasta con agua”, argumenta la mamá.

Entre los dibujos animados de Masha y el oso, el juego a las casitas o durmiendo transcurrieron los meses de julio y agosto para Melany; por primera vez no salió del cuarto invernal ideal para su calidad de vida, algo muy difícil de lograr cuando era más pequeña; no obstante, a veces juega con otros niños y, a pesar de su corta edad, ya ha desarrollado la madurez para cuidarse a sí misma: no corre, no se agacha, incluso desde hace dos años se cura sola sus lesiones. Nadie como ella para saber el límite del dolor.

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Maricela Rojas se reincorporó al magisterio para impartirle clases ambulatorias a Melany. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

MI MAESTRA

Hasta el hogar de Melany llegó el programa Educa a tu hijo después que la niña cumplió los dos años. Hoy las dificultades para disponer de una maestra ambulatoria que cultive su inteligencia quedaron atrás gracias a una pedagoga retirada.

Diez años sin trabajar, dedicada al cuidado de su papá, no fueron suficientes para que Maricela Rojas Tuero, fundadora de la escuela Héroe de Yaguajay, olvidara el regocijo cosechado durante más de tres décadas dedicadas al magisterio, también como bibliotecaria; por eso cuando le propusieron impartirle clases a Melany supo que era el boleto que estaba esperando.

Apasionada por los infantes, lo que no imaginó la maestra fue que abrigaría en sus emociones una experiencia que ella valora como única.

“A mí me gustan mucho los niños, pero ella es especial, es muy cariñosa, cuando dice mi maestra me siento muy contenta; Melany tiene mucha habilidad para las Matemáticas, lo capta todo enseguida le gustan las cosas bien hechas, incluso me señala lo que hago de una forma distinta a lo que antes le había enseñado”.

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Naylet apunta que la niña ya ha desarrollado la madurez requerida para cuidarse a sí misma. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

LOS OJOS DE MELANY

Su vista recorre los asientos y todos la saludamos. Está más esbelta que en las fotos, además de encantarnos con el verdor de su mirada, quisimos escuchar su voz.

Nadie abre su mundo a los extraños, ¿por qué tendría que hacerlo ella? Ideamos conquistas con elogios hacia su gusto por los collares, los peinados y la televisión, pero solo se hacían más expresivos sus ojos y comprendimos que no debíamos asustar su día.

La fórmula para ganarnos su confianza tendría que ser el afecto diario, la sonrisa frecuente, así como las mariposas persisten en su vuelo que hace posible la multiplicación de las flores.

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Naylet cuenta sobre el cuidado especial a que está sometida su pequeña. (Foto: Vicente Brito/ Escambray)

(Para la realización de este reportaje, Escambray agradece la colaboración de Greidy Mejía Cárdenas)

15 comentarios

  1. Excelente trabajo Yanela, sencillo pero profundo; en estos tiempos de violencia creciente donde se endurecen los corazones es necesario que la prensa divulgue casos como estos, que nos despierte la ternura y ablande el alma.

  2. Evelyn Rodríguez García

    Afortunadamente Dios me dio la dicha de conocer a esta pequeña personita pero con un gran corazón me siento tan orgullosa de eso que creo que nadie es capaz de imaginarlo tanto es nuestro cariño que hasta me dice TATI porque me quiere con la misma intensidad que yo la quiero a ella y a pesar de eso ahora leo esta publicación de Escambray y las lágrimas corren por mis mejillas espero de todo corazón que muchas personas lean e interpreten estas líneas y después de eso sepan que lo más importante no es vestirse bien ni tener mucho dinero sino gozar y disfrutar con 100% de salud

  3. 26 de Octubre de 2017

    Estimada Periodista: Cra./Srta.: “Yanela Perez Rodriguez”.

    -¡Reciba Ud., un respetuoso y caluroso saludo, de parte mía!. Permítame que me presente: Mi nombre es “Aníbal”. Y me llamó mucho la -Atención- el -Caso Médico- de esta linda y querida criaturita de la niña; llamada: ¡Melany!, y de la -Admirable y Delicada Atención-, de nuestros queridos galenos cubanos de nuestra querida “CUBA”, y de todo lo que hacen nuestras -Autoridades Cubanas- pertinentes para ¡Cuidar y Proteger la Salud de Melany”.

    Ahora, estimada Prta. “Yanela”, Ud. sería tan “Amable, como Cortés”, o como si alguién del Foro, me pudiera decir, -¿Cómo llegar a la Dirección correcta, de la casa de esta querida familia cubana, para poder -Visitarlos-; viniendo desde la capital de La Habana?

    ¡Sin más…, y con un gran saludo, me despido de Ud., querida periodista: “Yanela”, y muchas gracias, por la Información suministrada a nosotros los cubanos de la isla. Que muchas veces…estamos tan ocupados y atentos a nuestras responsabildades diarias…, que nos “sorprendemos…”, cuando vemos -Casos- como el de la querida niñita “Melany y su querida Mamá”.

    ¡Contésteme en cuando pueda!. ¡Suyo afectísimo!.

    Cro. Aníbal “Revolución”.

  4. Enrique Maidique

    Hola yo y Nailet nos conocemos desde niños y hacia mucho tiempo no sabia de ella,le mando todo mi apoyo y mucha suerte en el cuidado de su bebita.Un abrazo bien grande y cualquier cosa q necesites contactame.

  5. Esta historia me ha conmovido mucho. Es una linda historia la verdad. A pesar de la enfermedad de la niña, ella es lindísima con un pelo y unos ojos tan lindos. Qué Dios bendiga mucho a esa niña. Qué la madre la siga cuidando mucho. Excelente artículo Yanela Pérez, este tipo de artículos le conmueven el corazón a las personas.

  6. Qué triste historia, pero qué bien contada!!! Y una cree que la vida es difícil y se queja por no encontrar un protector solar, siento vergüenza, gracias Escambray, en la prosa de Yanela, por recordarnos que la humanidad es muchos más

  7. Hola vivo en españa y en abril estare en cuba soy de camaguey y puedo ir hasta su casa, estas cosas me entristecen mucho porque es una pequeñina con una vida por delante, hace unos 4 años perdi a la mas pequeña de mi familia por una enfermedad que tambien le afectaba organos y se la llevo, quisiera saber su direccion y poder ir a verla y ayudarla en lo que pueda. Que en algo podre ayudar supongo ya que ella tiene necesidades que se q en cuba es dificil de cubrir. Cosas como estas hacen sacar el lado humano de la persona y siento la necesidad de ayudarla. Por favor si alguien me puede pasar su telefono o su direccion para ponerme en contacto con ellas e ir a visitarlas y ayudarlas cuando vaya a cuba.

    • Evelyn Rodríguez García

      Hola yo soy amiga de Naylet vecina de ella y casi su hermana lo que nos falta son los lazos sanguíneos le escribo a usted porque lo veo con intenciones de ayudar y aquí en Cuba se hace difícil para algunas cosas que necesita la niña le puedo dar su número del móvil que es 54738327 y también el directo de su casa 547721 espero de corazón que tenga las mejores intenciones no le doy su dirección porque no la se completa por favor no nos defraude…

      • Aníbal "Revolución"

        28 de Octubre de 2017.

        Estimada Srta./Sra. Cra.: “Evelyn Rodriguez García:

        ¡Un -Gran Saludo- para Ud., y le estoy muy agredecido por su -contesta- y la posibilidad de poder “Comunicarme” con su querida amiga, la Sra. “Naylet”, la Mamá de la pequeñita “Melany”. Trataré de comunicarme cuando antes.

        ¡Saludos!. ¡Querida “Evelyn”.

        Aníbal “Revolución”.

  8. es cierto una conmovedora historia, la he visto de cerca pues casualmente soy de ese pueblo, y no hay expresión para lo que puede hacerte sentir al verla, pero a pesar de su rara enfermedad es una niña energica, sus lesiones acaparan muy rapido la atencion de cualquier persona, y debe ser indescriptible lo que sienta esa madre al ver a su hija asi, al mismo tiempo se nota que ambas son luchadoras porque no todo el mundo tiene la capacidad de llevar esa situación con el espiritu de ellas..

  9. Hola me ha conmovido mucho esta historia de esta pequeña llamada melany quisiera poder ayudar en algo por favor si saben el número de teléfono de su mamá y me lo pueden hacer llegar se los agradecería saludos desde Nebraska

  10. Conmovedora historia, gracias por compartirla, este es otro de los ejemplos de cuánto s ehace en Cuba por la salud de las personas, en especial de los niños.

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